除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
走进香港沙头角抗战纪念馆:一座老屋,讲述一段抗战故事******
“不忘历史,同开新篇”,走进香港沙头角抗战纪念馆大院内,东墙上赫然醒目的八个大字直抵人心。
这家纪念馆改造自有近百年历史的罗家大屋,从筹办到落成耗时五年,所设展览介绍了东江纵队港九大队的抗战历史,以及“香港抗日一家人”罗氏家族的感人事迹。
一座老屋,一段历史
1941年12月8日,日军进攻香港。经过18天抵抗,香港沦陷。
在中国共产党抗日救亡口号的感召之下,香港许多家庭举家参加抗日队伍。“香港抗日一家人”罗家是其中的代表,全家有11人参加中国共产党领导的抗日游击队。
罗家大屋是罗氏家族的祖屋,见证了香港的抗战历程。日占时期,它是港九大队的活动基地及交通站,大屋附近一带是港九大队沙头角中队和海上中队主要的活动地区,在抗日活动中举足轻重。
香港史专家刘蜀永告诉记者,2017年,东江纵队历史研究会提议利用沙头角抗战遗址开展文化旅游,使他们深受启发。又因罗家大屋地位特殊,意义重大,他们建议在罗家大屋设置沙头角抗战纪念馆。
他表示,筹建纪念馆首先是出于对抗战前辈的尊重,他们的爱国精神值得后辈传承,也希望香港年轻人通过东江纵队港九大队的事迹,更多了解国家的历史以及香港与国家的关系。
罗家后人、沙头角抗战纪念馆馆长黄俊康认为,“推动建成纪念馆非常有意义,第一是对国家尽忠,第二是对社会尽责,第三是对前辈尽孝”。罗家人参加了解放战争、新中国建设、改革开放等重要工作,他们身上展现出来的爱国情怀证明香港同胞从来与祖国血脉相连。
在这样的契机下,展开了选址于罗家大屋、承载着港人英勇抗日奋斗史的沙头角抗战纪念馆筹备和建设工作。
众志成城排除万难
沙头角抗战纪念馆是香港第一间集中介绍中国共产党在香港历史贡献的纪念馆,也是香港首个长期展示港九大队历史的国民教育基地,今年9月3日揭幕开馆。纪念馆建成的背后,是爱国爱港人士日以继夜的辛勤付出。
刘蜀永告诉记者:“纪念馆从筹备到建成遇到了很多困难,比如筹款和大屋翻修问题,比如怎么充分利用有限的展览空间把我们想讲的都讲出来。纪念馆的展览方案就反反复复改了不下20次。”
刘蜀永厚厚的日记本详细记录着纪念馆“孕育成长”的点滴:“2017年10月28日,下午到石涌凹罗家老屋参加沙头角抗战纪念馆第一次筹备会议”“2019年1月29日,重新拟定沙头角抗战纪念馆展览提纲”“2021年11月26日,完成沙头角抗战纪念馆展览方案的修改”……
在纪念馆筹建过程中,香港广州社团总会特别是该会主席黄俊康发挥了重要作用。黄俊康和霍震寰等人士带头捐出了大笔款项,但黄俊康强调,改建及布展工程都是由香港广州社团总会的兄弟姐妹们当义工办起来的,“我们的义工真的付出很多”。
“动工以后,发现这个房子毕竟已90多年了,屋顶的木结构都被白蚁蛀了。去年8月份台风季节也是很大的挑战,我们在保证安全的情况下继续工作。”黄俊康回忆道,语气中透着欣慰。
原本因年代久远、日晒风吹虫蛀而随时可能倒塌的旧屋,经精心修缮后,获得新生,让展览讲述的故事与大屋蕴含的历史沉淀相得益彰。
如今,罗家后人以每年1港元的象征性租金将罗家大屋永久借给纪念馆使用。黄俊康说,预约前来参观纪念馆的团队已经排到明年3月了,到目前为止,已有超8000人次前来参观,“我相信纪念馆会被越来越多港人知道”。
助港人弘扬爱国传统
“我们开办这个纪念馆,目的在于展示港九大队抗战的历史,教育启迪后代。希望大家弘扬前辈爱国爱港的传统,为国家和香港的发展贡献力量。”这段话写在纪念馆参观行程的最后,启示人们前事不忘,后事之师。
日占期间,东江纵队港九大队有115名烈士为保卫香港献出了宝贵的生命。但港九大队及其影响下的香港民众抗击日军的史迹和遗址,作为香港珍贵的历史记忆,却鲜为人知。
“东江纵队是中国共产党领导的华南抗日游击队中规模较大的部队,港九大队是东江纵队的下属部队。我们希望建成抗战纪念馆,是因为港九大队三年零八个月的这段历史在香港的历史教育中是空白的。”东江纵队历史研究会秘书长、原东江纵队政委尹林平之女尹小平说。
尹小平从2007年开始就一直在香港宣传港九大队的抗战事迹。她认为,这段可歌可泣的历史一定要告诉世人,也要告诉香港的老百姓,尤其是年轻人,让他们了解抗战前辈在三年零八个月里做了什么,让他们知道“自己是中国人”。
尹小平讲述着,时不时看向展板上父亲年轻时的照片。东江纵队的前辈们,当年都只有二十几岁,为了挽救国家于危亡,不惜抛头颅洒热血。
“纪念馆建成开馆只是播了一粒种子,我们期待它能生根发芽。”她说。(新华社记者 孔维一、韦骅)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)